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dmac Newsletter 01/2019

Erstes Patienten-Symposium in Bamberg

Liebe Digital Health-Begeisterte,

mit dem Festakt zur Eröffnung und dem anschließenden 1. Fachkongress des Medical Valley Centers Bamberg fiel am 31.05.2019 im Hegelsaal der Konzert- und Kongresshalle in Bamberg der Startschuss für die Forschung an zukunftsweisenden Innovationen der Gesundheitswirtschaft am Standort Bamberg. 

Im Rahmen des Fachkongresses fand auch das Symposium „Chancen der Medizin der Zukunft für mich als Parkinson-Patient – Wie kann ich schon heute von der digitalen Medizin profitieren?” statt, das durch Prof. Dr. med. Jochen Klucken, Jörg Trinkwalter und Christian Weigand vom Medical Valley Digital Health Application Center – dmac – und Prof. Dr. med. Herwig Strik, Chefarzt der neurologischen Klinik in Bamberg, eröffnet wurde. Mit diesem Symposium haben wir einen Dialog gestartet, in dem die Möglichkeiten und Herausforderungen der Digitalisierung in der Medizin für die Behandlung von Parkinson-Patienten diskutiert werden. Wir möchten uns bei Ihnen für die zahlreiche und aktive Teilnahme an diesem Symposium bedanken. Sie haben mit dazu beigetragen, einen für alle Akteure wertvollen Austausch zu beginnen, den wir gerne fortführen möchten. 

In seinem anschließenden Vortrag stellte Prof. Dr. med. Bas Bloem (ParkinsonNet, Radboud Universität Niederlande) sehr anschaulich und unterhaltsam das Konzept ParkinsonNet aus den Niederlanden vor, dass eine bessere Zusammenarbeit aller Beteiligten bei der Parkinson-Versorgung unterstützt. Gemeinsam mit den Patienten, den Angehörigen, den unterschiedlichen Ärzten und Therapeuten werden Parkinson-spezifische Ausbildungs-programme, und Trainings durchgeführt, aber auch Austausch und Kommunikation aller “Akteure” verbessert. Auch wenn bei diesem Konzept aktuell noch wenig Technologie eingesetzt wird, schafft allein die bessere Zusammenarbeit einen erheblichen Mehrwert für die Patienten. Die Versorgung wird insgesamt verbessert, insbesondere sinkt das Sturzrisiko der Patienten.

Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Prof. Dr. med. Bas Bloem
Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Prof. Dr. med. Jochen Klucken

Im zweiten Vortrag erläuterte Prof. Dr. med. Jochen Klucken (dmac Bamberg, Universitätsklinikum Erlangen, Fraunhofer IIS, Erlangen), wie neue Technologien die Parkinson-Versorgung in Bayern verbessern können. Über Sensoren können eine bessere und kontinuierliche Überwachung der Bewegungs- und Körperfunktions-einschränkung gewährleistet und die Daten an Ärzte und Therapeuten zurückgemeldet werden. Dies ist zwar heute noch Zukunftsmusik, aber es ist ein Ziel des neuen dmac, einen solchen Ansatz gemeinsam mit dem ParkinsonNet-Konzept aus den Niederlanden in der Region zu testen.

Weitere vier Fachvorträge stellten eine innovative Versorgung der Parkinson-Patienten durch die digitale Medizin vor, wodurch die Teilnehmer tiefe Einblicke in verschiedene relevante Bereiche erhielten.

Prof. Dr. Björn Eskofier (Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg) veranschaulichte die Funktion und Arbeitsweise der „Neuen Intelligenz“ und tragbarer Helfer für Diagnostik und Therapie des Parkinson-Syndroms. Die Zukunft der Medizin wird seiner Meinung nach viel mehr Nutzen aus den medizinischen Daten ziehen, egal, ob sie von einem Sensor, einem Arzt oder Therapeuten erhoben werden. Hiervon können sowohl Patienten in ihrem Alltag als auch klinische und technische Forschung und somit die Versorgung langfristig profitieren.

Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Prof. Dr.-Ing. Björn Eskofier
Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Prof. Dr. med. Martin Südmeyer

Prof. Dr. med. Martin Südmeyer (Ernst von Bergmann Klinikum Potsdam) zeigte einen Weg auf, wie alle Behandler und der Patient besser zusammenarbeiten können und wie eine integrierte Versorgung beim Parkinson-Syndrom auch in Deutschland möglich ist. Auch wenn die Patienten weltweit sehr ähnliche Bedürfnisse haben, müssen die Versorgungsmöglichkeiten doch immer an die jeweilige (regionale) Versorgungssituation angepasst werden.

Auch Dipl.-Inf. Christian Weigand (Fraunhofer IIS Mobile Health Lab) schilderte eindrucksvoll, wie Computer und Internet die Versorgung unterstützen und den Patienten miteinbeziehen können.

Hier zeigte sich auch ein weiteres Ziel des dmac:

Patienten, Therapeuten, Ärzte, Pflegekräfte und weitere Akteure in der Region auch technisch besser zu vernetzen. Hier soll eine Testumgebung entstehen, in der die Daten aus dem Versorgungsalltag auch für die Erforschung besserer Diagnostik, Therapie und Versorgung genutzt werden können. Ein wichtiger Aspekt ist hier natürlich, sowohl den Datenschutz als auch die Privatsphäre, und damit das Vertrauen der Patienten in die medizinische Versorgung zu respektieren.

Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Dipl.-Inf. Christian Weigand
Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Alexander Leßmann

Vervollständigt wurde die Vortragsreihe von Alexander Leßmann (AOK Bayern), der der Frage nachging, was moderne Krankenkassen tun können, damit es den Patienten besser geht. Er argumentierte, dass die Krankenkassen den Patienten bei seiner „Reise“ durch die Versorgungslandschaft aktiv begleiten müssen. Digitale Anwendungen können bestehende analoge Angebote sinnvoll ergänzen. Die an der Versorgung beteiligten Akteure miteinander zu vernetzen, sieht er als die erfolgversprechende Herausforderung, die es gemeinsam zu gestalten gilt. Er betonte, dass es wichtig sei, alle Seiten der Entwicklungen durch die digitale Medizin zu betrachten, um sowohl das Interesse des individuellen Patienten als auch das Interesse der Gesellschaft zu wahren.

Den Höhepunkt der Veranstaltung stellte eine Diskussionsrunde dar, in der aus verschiedenen Perspektiven aufgezeigt wurde, was wir gemeinsam tun können, um die Chancen der Digitalisierung zu nutzen. Die Diskussionsrunde startete mit einer kurzen Schilderung eines Patienten, was ihm in der bisherigen Versorgung im Alltag fehlt und was seine Sorgen und Wünsche diesbezüglich sind. Prof. Dr.-Ing. Joachim Hornegger (Präsident der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, FAU) erläuterte, was die Universität dazu beitragen kann, dass die erzielten Forschungsergebnisse beim Patienten ankommen. Dies gilt insbesondere für Anwendungen der Mustererkennung in der Medizin und die Nutzung der großen Potenziale der Digitalisierung und der Künstlichen Intelligenz. Ein Fokus liegt dabei auf der Versorgungsforschung, denn hier wird untersucht, wie neue Technologien am Patienten eingesetzt werden und wie sie am besten helfen können. Prof. Dr.-Ing. Albert Heuberger (Institutsleiter Fraunhofer IIS) legte die Aktivitäten und Bemühungen der Fraunhofer-Gesellschaft dar, Innovationen für die Gesundheit zu entwickeln und insbesondere die Anwendbarkeit der Technologien durch entsprechende Forschung zu verbessern. Dabei muss bei allen Beteiligten ein Verständnis für die Nutzbarkeit der technischen Innovationen bzw. Lösungen geschaffen werden. 

Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Diskussionsrunde

Als nächstes schilderte Nicole Hehn (Ever Pharma) ihren Alltag und ihre Erfahrungen als „Parkinson Home Nurse“, die mit ihrem Fachwissen als Ansprechpartner für Patienten und Angehörige mit bestimmter Therapie zur Verfügung steht.“ Ihr Ziel war es, den Teilnehmern, insbesondere auch den anwesenden Politikern und Krankenkassenvertretern, zu verdeutlichen, welche Potenziale Digitalisierung im Gesundheitswesen hat. Allerdings braucht es ihrer Meinung nach, genug geschultes Personal, um die Neuerungen zuhause beim Patienten auch zielführend zu implementieren. Hier sind vor allem die Parkinson Nurses gefragt, da sie das Bindeglied zwischen allen an der Therapie beteiligten Personen und technischen Innovationen bilden. Prof. Dr. med. Jürgen Winkler (Neurologe, Leiter der Bewegungsambulanz, Leiter des Zentrums Kompetenznetze Parkinson am Universitätsklinikum Erlangen) führte aus, wo die Technik dem Arzt helfen kann und welche Erkenntnisse er als Spezialist aus seiner Arbeit an einem universitären Zentrum für Bewegungsstörungen ableiten kann. Er betonte, bei aller Digitalisierungsbegeisterung die Notwendigkeit des menschlichen Kontaktes mit dem Patienten nicht zu vergessen und dass v.a. der Faktor Vertrauen eine entscheidende Rolle für das Gelingen der Digitalisierung in der Medizin ist. Im Verlauf seines Beitrags stellte er heraus, dass die Technik die Behandlung des Patienten und die Einstellung der Medikation positiv beeinflussen kann.

Allerdings muss sichergestellt sein, dass ein Gleichgewicht zwischen analoger und digitaler Therapie bzw. realem und virtuellem Kontakt herrscht. Melanie Huml, Staatsministerin für Gesundheit und Pflege, erörterte, was die bayerische Politik konkret unternimmt, um die Digitalisierung in Gesundheit und Pflege nicht nur besser zu erforschen und zu entwickeln, sondern um sie tatsächlich beim Patienten ankommen zu lassen. Frau Huml unterstrich das Ziel Bayerns, den digitalen Wandel zu nutzen für eine gute medizinische Versorgung, mehr Lebensqualität und Selbstbestimmung. Gleichzeitig gilt es, die Zusammenarbeit aller beteiligten Bereiche zu verbessern. Alexander Leßmann (AOK Bayern) zeigte im Rahmen der Diskussion auf, welche Rahmenbedingungen die Krankenkassen bräuchten, um Verbesserungen durch die Digitalisierung effektiver zu unterstützen und an welchen Themen bereits gearbeitet wird. Herr Leßmann betonte die Notwendigkeit einer engeren Zusammenarbeit mit der Politik und die Bedeutung der Validierung digitaler Gesundheitsanwendungen und ihrer Integration in sinnvolle Versorgungskonzepte.

Abschließend lieferten drei Startups Impulse für die Diskussionsrunde, indem sie ihre neuen Technologien vorstellten und erklärten, wie Patienten von ihrem Service profitieren könnten. Während Ralph Steidl von der Portabiles HCT GmbH veranschaulichte, wie Gangsensoren Gangstörungen und Sturzrisiken bei Parkinson-Patienten erkennen, zeigten Gerald Schreiber von Magisan GmbH und Ekkehard Brysch von Alpha-Telemed AG eine kontinuierliche medizinische Versorgung zu Hause, die durch eine videobasierte Bewegungsanalyse und Telefonunterstützung für Patienten und Angehörige ermöglicht wird.

Im Rahmen der Diskussion konnten alle Teilnehmer des Symposiums Fragen einbringen. Wir waren vom Interesse an der Veranstaltung und der aktiven Teilnahme der Besucher überwältigt und haben uns sehr über die zahlreichen Beiträge gefreut. Aus Zeitgründen konnten vor Ort leider nicht alle Fragen berücksichtigt werden. Das Symposium stellte jedoch erst den Beginn eines nachhaltigen Dialogs dar. Zum einen möchten wir weitere Fragen in den Fortsetzungsveranstaltungen diskutieren, zum anderen werden wir auch im regelmäßig erscheinenden Newsletter auf sie eingehen.

Fraunhofer IIS/Peter Roggenthin: Podiumsdiskussion mit Fragerunde

Unsere nächste Diskussionsrunde wird voraussichtlich Ende des Jahres stattfinden. Wenn Sie Interesse haben, an dieser Diskussionsrunde teilzunehmen, können Sie uns dies jederzeit mitteilen. Bitte füllen Sie dazu die Einwilligungserklärung aus. Dadurch erhalten Sie auch die nächsten Versionen dieses Newsletters. Auch würden wir Sie gerne über geplante Versorgungsstudien informieren. 

Wir bedanken uns für Ihr Interesse an unseren Aktivitäten und Themen und wünschen Ihnen einen schönen Herbst.

Ihr dmac Team

Antworten auf weitere Fragen im Rahmen des Symposiums:

Weil beim Symposium aus Zeitgründen viele Fragen nicht beantwortet werden konnten, haben wir versucht, hier die weiteren Fragen zusammenzufassen und eine erste Antwort zu geben. Natürlich möchten wir auch diese Fragen im Verlauf des Dialogs weiter mit Ihnen diskutieren.

Drei Fragenkomplexe sind in Ihren Fragen häufig aufgetaucht:

Wie sicher sind meine persönlichen Daten? Haben alle Mitarbeiter die Sensibilität und das Wissen, wie vertraulich diese Daten behandelt werden müssen? Ist trotz des Datenschutzes eine Umsetzung der vielversprechenden Technikansätze möglich?

Datenschutz und Wahrung der Privatsphäre sind sehr wichtige und in der Öffentlichkeit sehr präsente Themen. Hier sind nicht nur gesetzliche Auflagen zu beachten. In einer zunehmend digitalisierten Welt bilden diese Aspekte die Grundlage des Vertrauens in die digital unterstützte, medizinische Versorgung. Das gilt letztlich nicht nur für die Medizin, sondern für alle Bereiche der Gesellschaft und der Digitalisierung. Jedoch hat insbesondere die Medizin die Verantwortung, die ärztliche Schweigepflicht für den Behandlungsprozess der Patienten als einen sehr wichtigen Wert der Kommunikation und Versorgung auch in eine digitale Welt zu übertragen. Dabei spielen neben den rechtlichen Rahmenbedingungen auch Aspekte wie Aufklärung, Information und Wahrnehmung eine wichtige Rolle. Grundsätzlich unterliegen die Studien, die wir betreiben, den vorhandenen Datenschutzregeln. Ein großes Bestreben der von uns betreuten Technologien ist es, dass der Patient selbst entscheiden kann, wer seine Daten nutzen kann. Das ist vor allem wichtig, weil häufig eine Technologie – und damit auch eine oder mehrere Firmen – zwischen dem Arzt und dem Patienten zum Einsatz kommen. Hier müssen wir einen gemeinsamen Weg finden, um die Kontrolle beim Patienten zu belassen, die Daten entsprechend zu schützen und trotz allem die vielversprechenden Technikansätze entsprechend erforschen und nutzen zu können. Hierzu sind offene und vertrauensfördernde Kommunikation, Information und Austausch Grundvoraussetzung und Pflicht, um verantwortungsvoll mit den Möglichkeiten und Herausforderungen umzugehen.

Wie kann ich als Patient eine Parkinson Nurse (PN) bekommen? Ist diese speziell zertifiziert? Macht sie Hausbesuche und ist geplant, mehr Parkinson Nurses (PN) auszubilden und einzusetzen, unabhängig von Pharmafirmen?

Um diese Frage unter Einbeziehung aktueller Entwicklungen beantworten zu können, haben wir unsere Recherchen und unser Wissen mit dem VPNA e.V. (Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.) und einer Parkinson Nurse abgestimmt. Im Moment sind die PN nur in wenigen Kliniken Deutschlands in unterschiedlicher Anzahl zu finden und in ihrer täglichen Arbeit oft an bestimmte Therapien gebunden (z.B. Screening für TSH; UPDRS-Erhebung; Einstellen auf Duodopa-Pumpe/Apomorphin-Pumpe). Es werden jährlich 15 Pflegekräfte zur Parkinson Nurse fortgebildet. Allerdings ist diese Fortbildung nicht anerkannt, weshalb der Aufgaben- und Verantwortungsbereich je nach Möglichkeiten des Krankenhauses und den zur Verfügung gestellten zeitlichen Ressourcen sehr unterschiedlich sind. Manche PN können von Seite der Klinik aus sogar Hausbesuche machen, andere sind nur in der Klinik oder am Telefon beratend aktiv, um Fragen der Patienten zu beantworten. Der VPNA e.V. (Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.) kümmert sich darum, dass die bereits bestehende Fortbildung standardisiert und etabliert wird. Weiterhin bemüht sich der VPNA e.V., mit der Pflegekammer eine Lösung zu finden, damit mehr PN ausgebildet werden und den Patienten zur Verfügung stehen.

Auch Parkinson Nurse Nicole Hehn stellte in der Diskussionsrunde noch einmal die Wichtigkeit heraus. Sie erklärte, dass zwar häufig über Innovationen, Zeit- und Geldersparnis für den Arzt und über Vorteile für Patienten gesprochen wird, wie dies jedoch zu verbinden ist und welche Berufsgruppen dabei gefordert sind, wird häufig nicht betrachtet. Hinzu kommt, dass gerade Parkinson-Patienten bei vielen Aktivitäten des täglichen Lebens eingeschränkt sind und ein Training zur Benutzung neuer Technologien sehr individuell erfolgen muss, eben an die Bedürfnisse des Patienten angepasst. Hier sind neurologische Pflegekräfte mit jahrelanger Berufserfahrung im Umgang mit der Erkrankung und Parkinson Nurses, also Krankenpfleger mit der Weiterbildung zur „Parkinson Nurse“ gefragt. Sie bilden das Bindeglied zwischen allen an der Therapie beteiligten Personen und Innovationen.

Im Augenblick mangelt es noch an der Anerkennung und Standardisierung der Fortbildung zur PN und an der Rückfinanzierung der Leistungen der PN beim Patienten zuhause.

Welchen Vorteil sehen Sie durch die Digitalisierung bei der Beobachtung von Patienten im heimischen Umfeld?

Das Beobachten bzw. Monitoren durch den Einsatz von Technologien zu Hause ermöglicht es, realistische Daten im Alltag zu erheben und mögliche Verzerrungen, z.B. durch Anspannung und Stress, zu reduzieren. Somit können die Therapien individuell an den Alltag und die Routinen des Patienten angepasst werden. Dies kann zu einer Verbesserung der Lebensqualität führen und eine Erleichterung darstellen, da der Patient nicht darauf achten muss, sich alles zu merken und mündlich zu berichten. Ziel des Ansatzes ist es, ein optimales Gleichgewicht zwischen Technologieunterstützung und zwischenmenschlichem Kontakt zu finden, so dass der Patient die bestmögliche Versorgung erhält.

Vielen Dank an alle Mitwirkenden

Prof. Dr. med. Bastian Bloem
ParkinsonNet >
Prof. Dr. med. Jochen Klucken
dmac >
Prof. Dr.-Ing. Björn Eskofier
FAU Erlangen/Nürnberg >
Prof. Dr. med. Martin Südmeyer
E.B.-Klinikum Potsdam >
Dipl.-Inf. Christian Weigand
Frauenhofer IIS Mobile Health Lab >
Alexander Leßmann
AOK Bayern >
Prof. Dr.-Ing. Joachim Hornegger
FAU Erlangen/Nürnberg >
Nicole Hehn
EverPharma >
Prof. Dr. med. Jürgen Winkler
Universitätsklinikum Erlangen >
Ralph Steidl
Portabiles HCT GmbH >
Gerald Schreiber
magisan GmbH >
Ekkehard Brysch
Alpha-Telemed AG >