Newsletter #2-2019 Interaktive Diskussionsrunde
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dmac Newsletter 02/2019: Interaktive Diskussionsrunde

Liebe Patienten/innen, Angehörige und “Parkinson Versorgungsbegeisterte”,

mit unserer zweiten Veranstaltung „Impulse zur digitalen Versorgung für Parkinson-Patienten im Alltag zu Hause“ am Donnerstag, den 21. November 2019, bei Fraunhofer IIS in Erlangen haben wir den Dialog mit Ihnen fortgeführt und vertieft. Mit über 50 Teilnehmern konnten wir den Fokus ganz auf die Diskussion legen und den Fragen und Austausch zwischen Ihnen und unseren Referenten mehr Raum geben.

Die Diskussionsrunde wurde von den Moderatoren Herr Prof. Dr. med. Jochen Klucken (dmac – Medical Valley Digital Health Application Center) und Herr Privatdozent Dr. med. habil. Martin Winterholler (Chefarzt der Neurologie, Krankenhaus Rummelsberg) eröffnet und geleitet.

Herr Privatdozent Dr. med. habil. Martin Winterholler, der von den Teilnehmern als „Mann der Praxis“ geschätzt und wahrgenommen wurde, startete mit einem kurzen Einblick in die neurodegenerative Erkrankung Parkinson und in das Rummelsberger Parkinson Konzept. Durch ihn wurde den Besuchern die neurodegenerative Entwicklung der Erkrankung anhand einer ausgepressten Zitrone sehr anschaulich dargestellt und das Netzwerk der Rummelsberger Parkinson Versorgung aufgezeigt. Hier wurde vor allem die gute Zusammenarbeit zwischen Hausarzt, Neuro-Praxis und Klinik Parkinsonstation hervorgehoben, ebenso wie die Grundsätze des Rummelsberger Parkinson Konzeptes, die auf Individualität und Wissensvermittlung aufbauen.

Weiter ging es mit kurzen Vorträgen, um dann für die folgenden Diskussionen zu den Themen „Telemedizinische Versorgung zu Hause“ und „Parkinson Home Nursing“ Impulse zu geben.

Das Thema “Telemedizinische Versorgung zu Hause” wurde mit zwei technischen Vorträgen eingeläutet.

Schon beim letzten Patientensymposium im Mai dieses Jahres wurde deutlich, dass der Umgang mit Patientendaten ein sensibles Thema ist. Herr Dipl.-Inf. Christian Weigand (Fraunhofer IIS Mobile Health Lab) gab mit dem Vortrag zum „Datenschutz“ einen kleinen Einblick in die gesetzlichen Vorschriften und die politische Meinung zur Umsetzung und zukünftigen Entwicklung des Datenschutzes im Bereich der digitalen Medizin.

Herr Dipl.-Sportwiss. Till Gladow (dmac – Medical Valley Digital Health Application Center) gab mit seinem Impulsvortrag „Home-Technologies – Telemonitoring“ einen Überblick der verschiedenen Technologien, die aktuell für Tele-Health Anwendungen genutzt werden. Dabei muss man insbesondere zwischen Systemen mit nachgewiesenem Medizinischem Nutzen (i.d.R. zugelassenen Medizinprodukte) und Produkten aus dem Consumer-Bereich unterscheiden.

Herr Prof. Dr. med. Jochen Klucken brachte die Zuhörer, wie ein Teilnehmer bestätigte, als „Visionär“ in gewohnt professioneller und verständlicher Weise dazu, in eine allgemeine Diskussion einzusteigen. Der Datenschutz war sofort das Hauptthema, was gerade die rege Teilnahme an den Diskussionen durch die Patienten und die doch detaillierten Nachfragen zu Technik und Datenschutz zeigten. In den Fragen wurde vor allem deutlich, dass die Ängste und Bedenken im Hinblick auf die Technik und die Einwilligung zur Datenfreigabe nur dann abgebaut werden können, wenn mit den potenziellen Benutzern in einen Dialog getreten wird und diese stets über die Vorgänge informiert werden.

Die Erwartungen von Herr Dipl.-Sportwiss. Till Gladow wurden hinsichtlich der aktiven Beteiligung der Teilnehmer weit übertroffen. Der Austausch zwischen Patienten, Medizinern, Technikern und Wissenschaftlern war für ihn hoch interessant und hat die jeweiligen Blickwinkel insbesondere auf die Themen Datenerhebung und Datensicherheit sehr gut dargestellt.

Die sehr gut besuchte Patienten-Diskussionsrunde hat Herr Dipl.-Inf. Christian Weigand wieder sehr überrascht. Gerade die rege Teilnahme zeigten ihm, dass die Parkinsonpatienten sich intensiv mit den kritischen Themen, die die Digitalisierung mit sich bringt, auseinandersetzen und an der Entwicklung teilhaben wollen.

Den zweiten Themenbereich „Parkinson Home Nursing“ führte Herr Bernhard König (Geschäftsführer des Parkinson Nurses und Assistenten e. V.) mit seinem Impulsvortrag „Parkinson-Nurse und Parkinsonassistenten / -innen“ ein, der bei den Patienten besonderen Anklang fand. In dem Beitrag wurde sehr anschaulich das Ziel des Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V. dargestellt, alle Parkinson Nurses zu erfassen, die Arbeit zu vereinheitlichen und einen regelmäßigen Austausch zu ermöglichen. Um die Versorgung, Betreuung und Beratung für Patienten mit Morbus Parkinson zu verbessern und den Verlauf positiv zu beeinflussen, liegt der Schwerpunkt auf einer engen Zusammenarbeit mit allen Beteiligten.

Der nachfolgende Impulsvortrag zum Thema „Parkinson-Home-Nursing“ von Frau Franziska Müller (Parkinson Nurse, Magisan), die mit ihrer lebendigen Art keinen Zweifel an vorhandener Kompetenz bei den Patienten und Angehörigen aufkommen ließ, begann einleitend mit den wichtigen Aufgaben einer Parkinson-Nurse. Wichtig für die teilnehmenden Patienten hierbei zu erkennen war, dass eine Parkinson Nurse nicht nur rein pflegerisch tätig ist, sondern durch die einjährige Fortbildung auch geschult im Medikamenten-management (Wirkung/Nebenwirkung) ist. Ebenso kann sie mit Tipps und Tricks im Alltag für mehr Eigenständigkeit der Patienten sorgen und Angehörige mit einbeziehen. Zukünftig werden durch Magisan nun Wege gesucht, wie dieses Wissen mittels digitaler Technik, an Betroffene und Angehörige zu Hause weitergeben werden kann.

Bei der folgenden Diskussion kam vor allem die Frage auf, warum in der Vergangenheit so wenig über diese Krankheit in die Öffentlichkeit gelangte. Ebenso wie die Schwierigkeit nach einer guten und qualifizierten Betreuung, was hier auch für die Patienten echte praktische Erfahrung und routinierter Umgang mit M. Parkinson bedeuten sollte und einen hohen Stellenwert hat. Hier haben alle Beteiligten gemerkt, dass ein Austausch, Informationsveranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit in dem Bereich sehr wichtig sind.

Spannend fand Frau Franziska Müller die ehrenamtliche Arbeit der VPNA, die sich mit 24h Hotline und Parkinson Café mit allen Fragen und Sorgen der Betroffenen beschäftigt und hilft wo es möglich ist. Für sie bleibt es spannend, was wir gemeinsam in Zukunft an Mehrwert für die Menschen in digitaler Form erarbeiten können.

Für Herr Bernhard König hat sich gezeigt, wie hoch der Bedarf an Informationen und einer fachpflegerischen Versorgung ist und dass man nur gemeinsam mit allen an der Versorgung beteiligten Akteuren und den Patienten vernünftige Versorgungskonzepte entwickeln kann.

Vervollständigt wurde die Veranstaltung durch den Hauptvortrag „Rehasport zu Hause für Parkinson Patienten“ von Herr Dr. Heiko Gaßner. In diesem wurde ein Überblick gegeben, wie sich sowohl die instrumentierte Gang- und Bewegungsanalyse als auch die Bewegungstherapie durch neue Technologien verändert hat. Durch Sensorik und Smartphones ergibt sich die Möglichkeit, Bewegungen im Alltag und für den Patienten nahezu unbemerkt zu messen und somit die Diagnostik und Therapie von Bewegungsstörungen zu verbessern. Zudem betonte Herr Dr. Gaßner, dass Bewegungstraining von großer Relevanz für Parkinson-Patienten ist und vor allem das regelmäßige Training über die ganze Woche verteilt die gewünschten Erfolge bringt. Mit ambulantem Rehabilitationssport (1x pro Woche), Bewegungstraining mit Videoanleitung (2 selbst-entwickelte, kostenlose Videos) und einer Rehasport-App (Studie startet 2020) bekommen die Parkinson-Patienten kompetente Unterstützung, um zielgerichtet und im erforderlichen Maße im Alltag trainieren zu können. Und das nicht nur in Erlangen – der neuen Technik sei Dank!

Alles in allem fassen die Statements von Dr. Heiko Gaßner und dem Teilnehmer Jürgen Kluth die Veranstaltung hervorragend zusammen und geben einen Eindruck und Ausblick:

Dr. Heiko Gaßner: „Bei der interaktiven Diskussionsrunde ging es nicht nur um Chancen, sondern auch um Bedenken und Ängste, die modernen Technologien mit sich bringen. Dabei zeigte sich, dass der Datenschutz für die Patienten einen wesentlichen Stellenwert einnimmt und für die Digitalisierung von entscheidender Bedeutung sein sollte. Mit großer Zustimmung wurde das Konzept der „Parkinson-Nurse“ aufgenommen, die die Patienten sowohl in der Klinik bei einem stationären Aufenthalt betreut, aber auch Fragen beantwortet und zur Seite steht, wenn die Patienten in Ihrem häuslichen Umfeld wieder auf sich allein gestellt sind.“

Jürgen Kluth: „Wir alle, die mit dem Thema Parkinson zu tun haben, sei es als Betroffener, als Arzt, Angehöriger, Pfleger mit Parkinson-Wissen, Nurses, wir sind alle aufgerufen zu überlegen und theoretisch wie praktisch einen Beitrag zu liefern, zum Wohle der heutigen und der zukünftigen Betroffenen und deren Angehörigen, die häufig an ihre physischen wie psychischen Grenzen stoßen.“

Das dmac hat dieses Jahr viele interessante und bereichernde Gespräche geführt, Projekte angestoßen, Kooperationen gebildet und viele Eindrücke und Ideen gesammelt. Wir freuen uns sehr Sie nächstes Jahr wieder über die neuesten Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte informieren zu dürfen.

Jedoch möchten wir uns an dieser Stelle zu aller erst bei Ihnen bedanken für Ihr Interesse, die zahlreiche Teilnahme an unseren Veranstaltungen, die Zusammenarbeit und den sehr wertvollen und bereichernden Austausch zwischen Ihnen und uns.

Unser gesamtes Team wünscht Ihnen, Ihren Angehörigen und Freunden eine schöne Weihnachtszeit mit vielen schönen Stunden und einen guten Start ins neue Jahr 2020.

Bleiben Sie gespannt – wir halten Sie auf dem Laufenden!

Ihr dmac Team